Una de estas personas, es Gina Luisa Pérez Romero, que, a sus 42 años, no solo es madre, emprendedora y técnica en confección textil. Es también presidenta de la Asociación de Personas Pequeñas del Perú y una voz firme en la defensa de los derechos de las personas con displasias esqueléticas. Su historia no está marcada por límites, sino por valentía.
Desde niña supo que tenía acondroplasia, la forma más frecuente de talla baja y considerada una enfermedad rara. Gina creció con buena salud, aunque consciente de que el mundo la miraba diferente. Al querer empezar su vida profesional tuvo dificultades, pero nunca desistió de sus sueños: “no teníamos otra posibilidad que el circo o hacer reír. Hoy, gracias a las leyes y a los tratados internacionales firmados por el Perú, el panorama ha empezado a cambiar", dijo Gina.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Gina hace un llamado a la población a acudir a los centros de salud y tamizajes para un diagnóstico oportuno, también enfatiza la importancia del seguimiento médico permanente y el cuidado físico, cómo mantener un peso adecuado y practicar ejercicios recomendados para la acondroplasia como natación y yoga. “Primero los padres tienen que aceptar la condición de sus hijos para que ellos puedan empoderarse. La aceptación comienza en casa”, señaló.
En el plano familiar, se enamoró, se casó y tiene un hijo de talla promedio. “Nos vamos a enamorar, nos vamos a casar, vamos a cumplir nuestros sueños. Cada uno tiene su destino”, sostiene.
Cada año se tamizan más 300 000 niños recién nacidos para detectar enfermedades metabólicas dentro de ellas ERH llegando a identificar el 0.01 % de los casos. Actualmente los registros de personas en los últimos cinco años oscilan entre 500 casos aproximadamente.
